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¿Puede la burocracia negar un futuro? Un adolescente de 17 años lucha contra una grave enfermedad pulmonar, pero su esperanza de mejora se enfrenta a la negativa de la Caja Costarricense del Seguro Social. Anthony, un joven soñador a punto de graduarse, padece fibrosis quística, una condición que ha reducido su función pulmonar al 25% y lo mantiene conectado a oxígeno las 24 horas del día.

A pesar de ser candidato a trasplante de pulmón, su calidad de vida se ha visto severamente afectada. Un medicamento vital, Tricafta, recetado por especialistas, podría mejorar significativamente su condición, siendo ya utilizado con éxito en otros pacientes. Sin embargo, el Comité de Farmacoterapia ha rechazado su solicitud, argumentando imposibilidad de autorizarlo sin una evaluación completa de costo-beneficio, lo que pone en riesgo su sostenibilidad económica.

La familia de Anthony clama por una reconsideración, especialmente al saber que este mismo tratamiento ya se administra en el Hospital San Juan de Dios. Este caso plantea serias interrogantes sobre los procesos de aprobación y el acceso a medicamentos esenciales para pacientes con enfermedades raras y progresivas. La urgencia de Anthony es clara: necesita este medicamento para tener una oportunidad real de luchar por su vida y sus sueños.

#Salud #SeguroSocial #FibrosisQuistica #Medicamentos

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Transcripción
00:00Y la caja le negó el medicamento a un menor de edad con una grave enfermedad pulmonar.
00:07Jason Gureña nos tiene este caso desde nuestra sala de redacción.
00:11Muy buenas noches, Jason.
00:13Don Rodolfo, ¿qué tal? Buenas noches.
00:15Así es, se trata de Anthony, este muchacho de 17 años que ya va a conocer usted a continuación.
00:22Está a punto de graduarse, sueña con ser periodista, pero sufre graves complicaciones de salud, lamentablemente por una fibrosis quística
00:31que ha provocado una reducción en la función pulmonar de al menos el 25%.
00:37Tiene que estar conectado las 24 horas del día a tanques de oxígeno.
00:42Bueno, es por eso que el especialista del Hospital Nacional de Niños le recetó este medicamento que no está en
00:47la lista oficial de medicamentos de la caja, por lo cual tiene que ser adquirido por la institución para poder
00:54entregárselo.
00:55Sin embargo, el Comité de Farmacoterapia del Seguro Social rechazó esta petición.
01:00No avaló este medicamento que tanto necesita este muchacho de 17 años.
01:20Su nombre es Anthony, tiene 17 años y sufre fibrosis quística, una enfermedad rara, poco frecuente y progresiva que genera
01:31daños importantes en los pulmones.
01:32Sí, duro. Tenerse que levantar todos los días, hacerse medicamentos, ir al colegio con oxígeno.
01:41Antes yo jugaba bola, yo era portero, jugaba, podía andar detrás de la bola, ya ahora me pongo a trabajar
01:48y me canso.
01:49Entonces es como ese sentimiento de felicidad por poder ser candidato al medicamento, pero chicha que no se puede.
01:57La condición de salud de Anthony ha decaído considerablemente en los últimos meses.
02:02La enfermedad pulmonar ha avanzado hasta hacerlo depender al 100% del tanque de oxígeno que se volvió su mejor
02:10amigo.
02:11Ya él está bastante afectada su salud, su función pulmonar de hoy en día es de un 25%, es bastante.
02:21Tiene que estar conectado al oxígeno las 24 horas del día.
02:24Ya no puede hacer muchas cosas como las que él hacía antes.
02:28Anthony es candidato a trasplante de pulmón debido al daño que la enfermedad le ha causado estos meses.
02:35Sin embargo, la espera es larga y su calidad de vida se redujo considerablemente.
02:41Por eso el Hospital de Niños le recetó este medicamento que lleva por nombre Tricafta, que ayuda a mejorar la
02:48función pulmonar.
02:49Es un medicamento que ya está en el Hospital San Juan de Dios, ya algunos pacientes lo tienen y les
02:56ha cambiado la vida por completo, han mejorado su calidad de vida, su condición médica.
03:01Le hago un llamado a la caja costarricense del Seguro Social de que por favor se nos ayude, que se
03:08nos apruebe el medicamento que Anthony necesita con urgencia.
03:12El Comité de Farmacoterapia respondió que no avala la adquisición del medicamento para la entrega al paciente,
03:20argumentando que se ven imposibilitados de autorizar el uso de esta alternativa terapéutica
03:27hasta no contar con una evaluación completa que incluya costo y beneficio a nivel institucional
03:33y contar con la autorización de las instancias pertinentes,
03:37ya que el aval de este tratamiento podría poner en peligro la sostenibilidad económica de la institución.
03:45Esa es la explicación que emitió el Comité de Farmacoterapia del Seguro Social.
03:50Tenemos en trámite también una consulta a la Caja Costarricense de Seguro Social
03:54porque el principal reclamo que hace la familia de Anthony es que este medicamento
03:59ya se está entregando en algunos pacientes del Hospital San Juan de Dios,
04:03por lo cual no entienden por qué este comité le rechazó la petición al médico del Hospital de Niños
04:09para que este muchacho tuviera acceso a este tratamiento que mejora la función pulmonar.
04:15Él ha sufrido un daño grave en este órgano que lo hace ser ya incluso Don Rodolfo y Estefanía.
04:20Candidato a trasplante.
04:22Voy a regresar con ustedes hasta el estudio de Telenoticias.
04:25Muchas gracias Jason por esta información en vivo.

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