00:00Y la caja le negó el medicamento a un menor de edad con una grave enfermedad pulmonar.
00:07Jason Gureña nos tiene este caso desde nuestra sala de redacción.
00:11Muy buenas noches, Jason.
00:13Don Rodolfo, ¿qué tal? Buenas noches.
00:15Así es, se trata de Anthony, este muchacho de 17 años que ya va a conocer usted a continuación.
00:22Está a punto de graduarse, sueña con ser periodista, pero sufre graves complicaciones de salud, lamentablemente por una fibrosis quística
00:31que ha provocado una reducción en la función pulmonar de al menos el 25%.
00:37Tiene que estar conectado las 24 horas del día a tanques de oxígeno.
00:42Bueno, es por eso que el especialista del Hospital Nacional de Niños le recetó este medicamento que no está en
00:47la lista oficial de medicamentos de la caja, por lo cual tiene que ser adquirido por la institución para poder
00:54entregárselo.
00:55Sin embargo, el Comité de Farmacoterapia del Seguro Social rechazó esta petición.
01:00No avaló este medicamento que tanto necesita este muchacho de 17 años.
01:20Su nombre es Anthony, tiene 17 años y sufre fibrosis quística, una enfermedad rara, poco frecuente y progresiva que genera
01:31daños importantes en los pulmones.
01:32Sí, duro. Tenerse que levantar todos los días, hacerse medicamentos, ir al colegio con oxígeno.
01:41Antes yo jugaba bola, yo era portero, jugaba, podía andar detrás de la bola, ya ahora me pongo a trabajar
01:48y me canso.
01:49Entonces es como ese sentimiento de felicidad por poder ser candidato al medicamento, pero chicha que no se puede.
01:57La condición de salud de Anthony ha decaído considerablemente en los últimos meses.
02:02La enfermedad pulmonar ha avanzado hasta hacerlo depender al 100% del tanque de oxígeno que se volvió su mejor
02:10amigo.
02:11Ya él está bastante afectada su salud, su función pulmonar de hoy en día es de un 25%, es bastante.
02:21Tiene que estar conectado al oxígeno las 24 horas del día.
02:24Ya no puede hacer muchas cosas como las que él hacía antes.
02:28Anthony es candidato a trasplante de pulmón debido al daño que la enfermedad le ha causado estos meses.
02:35Sin embargo, la espera es larga y su calidad de vida se redujo considerablemente.
02:41Por eso el Hospital de Niños le recetó este medicamento que lleva por nombre Tricafta, que ayuda a mejorar la
02:48función pulmonar.
02:49Es un medicamento que ya está en el Hospital San Juan de Dios, ya algunos pacientes lo tienen y les
02:56ha cambiado la vida por completo, han mejorado su calidad de vida, su condición médica.
03:01Le hago un llamado a la caja costarricense del Seguro Social de que por favor se nos ayude, que se
03:08nos apruebe el medicamento que Anthony necesita con urgencia.
03:12El Comité de Farmacoterapia respondió que no avala la adquisición del medicamento para la entrega al paciente,
03:20argumentando que se ven imposibilitados de autorizar el uso de esta alternativa terapéutica
03:27hasta no contar con una evaluación completa que incluya costo y beneficio a nivel institucional
03:33y contar con la autorización de las instancias pertinentes,
03:37ya que el aval de este tratamiento podría poner en peligro la sostenibilidad económica de la institución.
03:45Esa es la explicación que emitió el Comité de Farmacoterapia del Seguro Social.
03:50Tenemos en trámite también una consulta a la Caja Costarricense de Seguro Social
03:54porque el principal reclamo que hace la familia de Anthony es que este medicamento
03:59ya se está entregando en algunos pacientes del Hospital San Juan de Dios,
04:03por lo cual no entienden por qué este comité le rechazó la petición al médico del Hospital de Niños
04:09para que este muchacho tuviera acceso a este tratamiento que mejora la función pulmonar.
04:15Él ha sufrido un daño grave en este órgano que lo hace ser ya incluso Don Rodolfo y Estefanía.
04:20Candidato a trasplante.
04:22Voy a regresar con ustedes hasta el estudio de Telenoticias.
04:25Muchas gracias Jason por esta información en vivo.