00:03Prende il via la terza edizione di Relazioni, la piattaforma istituzionale di Lilli pensata per
00:09costruire un dialogo autentico, continuativo e paritario con associazioni pazienti attive
00:14in neuroscienze, oncologia e dematologia, diabete e obesità, patologie autoimmuni. 16 realtà nazionali
00:20rappresentative da oltre 20 milioni di pazienti hanno incontrato esponenti delle istituzioni
00:25di governo al Momec di Roma. Abbiamo iniziato un percorso tre anni fa con relazioni che partiva
00:31dal mettere in comune i bisogni, le istanze e la voce delle istituzioni, delle principali
00:37associazioni pazienti che operano in salute. Dopo un passaggio sul mondo della comunicazione,
00:45per noi fondamentale, per tutte le associazioni pazienti, quest'anno atterriamo ad un dialogo
00:49di policy. Arriviamo ad un dialogo a porte chiuse con le principali istituzioni, con le
00:55proposte concrete di policy da parte dell'associazione pazienti, soprattutto che andranno ad incidere
01:01come proposte sul testo unico. Il confronto è necessario e va alimentato, infatti ho ringraziato
01:07le associazioni per questo momento molto profiguo, perché ovviamente le soluzioni dei problemi
01:11si trovano attraverso il confronto con chi è direttamente interessato, quindi con i pazienti,
01:17con i malati cronici. Io da sottosegretario ai rapporti con il Parlamento, svolgendo un ruolo
01:21di coordinamento tra governo e Parlamento nell'ambito dei provvedimenti legislativi, mi sono assunta
01:26l'impegno con loro di coinvolgerli maggiormente nel processo di istruttoria delle leggi che li
01:32riguardano direttamente attraverso la convocazione in commissione, in audizione, quando appunto
01:37si svolgeranno dei provvedimenti di loro interesse, quindi anche di metterli in contatto in maniera
01:43più frequente con le commissioni, con il Presidente di Commissione Sanità di Camera e Senato.
01:47Ecco, questo è l'impegno che ho voluto assumermi in base appunto alle mie specifiche competenze.
01:53Solo tramite il dialogo con l'associazione dei pazienti si possono capire quali sono le problematiche
01:59che i pazienti, le famiglie e i caregiver vivono quotidianamente all'interno del nostro sistema sanitario.
02:05Dalla prenotazione di una visita al percorso di diagnosi, cura, reperimento delle terapie,
02:11aderenza alle terapie stesse, possiamo capire quali sono le problematiche e cercare di risolverle insieme.
02:17Al centro dell'incontro, le proposte di policy elaborate dalle associazioni per il testo unico
02:22della legislazione farmaceutica, su temi quali governance, accesso alle terapie,
02:27semplificazione burocratica e nuovi modelli di rimborsabilità.
02:31Ci sono già una serie di piani per le cronicità e si tratta di ampliare e di migliorare anche
02:39quello che è stato indicato all'interno dei LEA.
02:42Ovviamente in tutto questo rientra anche e soprattutto la gestione delle risorse da parte
02:47della conferenza Stato-Regioni, cioè dalle singole regioni, proprio per evitare che ci sia
02:52innanzitutto una disparità sul territorio nazionale, ma per evitare anche che non vengano
02:56raggiunti degli obiettivi e quindi che a stessa tipologia di pazienti si diano risposte diverse
03:01all'interno delle regioni.
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